A gravidez foi de alto risco e o parto foi acompanhado por cerca de cinquenta profissionais de saúde. Braian nasceu e foi direto para a UTI. “Da barriga até chegar na UTI, foram quatro paradas cardiorrespiratórias”, conta. Mas o pequeno surpreendeu até os médicos ao reagir e prosperar. Hoje, após a retirada do tumor e com quase onze meses, ele já está começando a engantinhar e é um bebê bastante ativo, apesar da traqueostomia e da grastrostomia. “Ele não tem sequelas neurológicas. Como? Os médicos não sabem explicar”, diz. “Nosso bebê milagre”, completou ela, que também é mãe de Beatryz, 13 anos.
E além das terapias e acompanhamentos médicos, ele ainda deve passar por cirurgias de reconstrução facial. A família criou um perfil nas redes sociais (@braiandemjenskipereira) para compartilhar a história de Braian e arrecadar doações para o tratamento. Mas nem sempre o que recebem é ajuda ou apoio. “Por causa da aparência, já passamos por situações preconceituosas tanto em casa quanto na rua e, claro, na internet. Mas nós sempre seremos o escudo do nosso filho”, garante. Confira, a seguir, o depoimento da mãe à CRESCER.
“Descobri que estava grávida de Braian depois de dois anos de tentativas, incluindo um aborto espontâneo com 8 semanas de gestação. Então, quando o teste deu positivo, foi um misto de emoções — estava muito feliz por ter conseguido, porém, com muito medo de perder novamente meu bebê. E com 18 semanas, já na primeira morfológica, nosso mundo desabou. Foi quando os médicos suspeitaram do tumor. Senti um aperto no coração, morria de medo que ele sentisse dor na minha barriga, que o tumor causasse dor nele. Ali, teve início uma rotina intensa de exames semanais. Até que, nas ecografias seguintes, recebemos a confirmação do diagnóstico — tratava-se do tumor epignathus. Era apenas o segundo caso no Brasil de uma pessoa com esse tumor na face.
Foi uma gravidez de muito repouso, consultas todas às quintas-feiras para acompanhar o crescimento do tumor e, do meio para o fim da gestação, vivemos uma semana de cada vez. Como o tumor obstruiu sua cavidade oral, ele não deglutia o líquido amniótico. Com isso, minha barriga aumentava muito e corria sérios riscos de evoluir para complicações na placenta. Então, a cada quinze dias, eu precisava fazer pulsões para retirar esse líquido — tirava mais de dois litros de líquido.
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Por fim, conseguimos levar a gravidez até 35 semanas. Foi quando os médicos decidiram que era o momento de fazer a cesárea. Na sala de parto, mais de 50 profissionais acompanharam a cirurgia. Recebi anestesia geral, não vi nada, e meu marido não pode acompanhar o nascimento. Braian foi submetido a traqueostomia intrauterina e, do parto até chegar na UTI, o que levou em torno de 1 hora e meia, ele sofreu quatro paradas cardiorrespiratórias. Na última, ele ficou 25 minutos parado. Braian ficou 12 horas recebendo adrenalina em seu coração e com suporte respiratório — já não acreditavam mais que ele voltaria. E se voltasse, poderia ter sequelas gravíssimas.
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omo eu também fui levada para a UTI devido a complicações, só pude ver meu filho 12 horas após o parto. Foi uma sensação de que Deus tinha nos mantido vivos aqui, um amor sem explicação. Senti que, por ele, eu faria tudo. Além da traqueostomia intrauterina no parto, ele passou a usar sonda para se alimentar e fizeram drenos em seus pulmões logo após o nascimento também. Com duas semanas de vida, ele passou por uma cirurgia para a retirada do tumor. Braian nasceu com 2,880 kg, mas o tumor, sozinho, pesava 795 gramas. Costumo dizer que moramos com ele no Hospital Nossa Senhora das Graças (HNSG), de Curitiba, por três meses.
O tumor, após retirado, foi para biópsia. É um teratoma imaturo grau 3. Ele não ficou sequelas neurológicas. Como? Os médicos não sabem explicar. O que os médicos também não souberam explicar foram as pontuações do Apgar quando ele nasceu. No primeiro minuto foi 1. Após cinco minutos, ele apresentou apenas 2. Mesmo depois da cirurgia, ele continua fazendo acompanhamento oncológico e o fará pelo resto da vida, pois existe a possibilidade de o tumor voltar em qualquer parte do corpo. E, além da equipe oncológica, faz acompanhamento com pneumologista, cardiologista, neurologista, pediatra e otorrinolaringologista. E tem também as terapias com fisioterapeuta, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional.