Com participação do oncologista brasileiro Dr. Carlos Barrios, relatório internacional alerta sobre preocupante cenário oculto da doença

Qual é a real dimensão do câncer de mama no mundo? Quantos casos são subnotificados ou mesmo esquecidos pela sociedade, especialmente em economias de baixa e média renda como o Brasil? Qual é o preço a se pagar por este desconhecimento? Estas são algumas das questões levantadas pelo Relatório da Comissão Lancet de Câncer de Mama, estudo internacional que alerta sobre a preocupante falta de dados no combate à doença. Lançado oficialmente nesta terça-feira (16/4) em Cambridge, no Reino Unido, o trabalho conta com a participação especialistas de diferentes países, entre eles o médico e pesquisador gaúcho, Dr. Carlos Barrios, da Oncoclínicas, único brasileiro a compor o grupo.

O câncer de mama é hoje o tipo de neoplasia mais comum entre a população mundial. Ao final de 2020, cerca de 7,8 milhões de mulheres estavam vivas, tendo sido diagnosticadas nos cinco anos anteriores, cenário analisado pela pesquisa. No mesmo ano, 685 mil pacientes morreram em decorrência da doença. Apesar das melhorias significativas na investigação, no tratamento e na sobrevida, persistem grandes desigualdades e muitas pacientes são sistematicamente deixadas para trás, esquecidas. Trata-se de um problema global, alerta o estudo. No Brasil, conforme dados do Instituo Nacional do Câncer, são estimados mais de 73 mil novos casos/ano até 2025.

O relatório indica a existência de diversos pontos ocultos no cenário do câncer de mama, desde a falta de diagnóstico ou a subnotificação, até o desconhecimento da chamada recidiva ou metástase da doença. Isso, além de aumentar os custos de operação em sistemas de saúde já limitados, corrobora para maior sofrimento físico e mental dos pacientes e, respectivamente, de suas famílias. Uma das soluções levantadas pode vir através de mecanismos mais rigorosos de controle que registrem o acompanhamento das pacientes após o tratamento inicial, documentando as recidivas ou recorrências. Tais medidas possibilitam a tomada de ações eficientes em caso de persistência da doença.

“O impacto do câncer de mama é muito abrangente e os estudos incluídos no nosso relatório indicam o enorme sofrimento relacionado e as experiências negativas que se identificam em todas as fases da doença. Mesmo em sistemas de saúde bem desenvolvidos, os pacientes recebem apoio e atenção insuficientes. Já em países que não dispõem de serviços de cuidado acessíveis, estas pessoas sofrem tais custos de forma mais frequente e intensa, o que leva muitas vezes a despesas catastróficas e ao empobrecimento. Informações e dados globais são essenciais para expor e compreender melhor e abordar a multiplicidade de necessidades de todas as pessoas afetadas pela doença e reduzir significativamente a carga de sofrimento evitável”, afirma o Dr. Carlos Barrios, da Oncoclínicas e do Centro de Pesquisa em Oncologia do Hospital São Lucas, Porto Alegre.

Enquanto registra-se uma diminuição superior a 40% na mortalidade por câncer de mama na maioria dos países mais desenvolvidos e de maior renda, o cenário futuro é alarmante para as nações menos favorecidas. Estimativas sugerem que a incidência global aumentará de 2,3 milhões de novos casos em 2020 para mais de 3 milhões em 2040, incluindo 1 milhão de mortes causadas pela doença anualmente. Dentro disso, os países com baixa e média renda serão desproporcionalmente afetados. Justamente as lacunas no conhecimento dos sistemas de saúde, reportadas pela pesquisa, impedem a elaboração de medidas eficazes para retardar este fenômeno.

Os custos e o sofrimento oculto relacionados ao câncer de mama podem ser financeiros, físicos, psicológicos, emocionais e sociais, com impacto nos pacientes, nas famílias e na sociedade em geral. Muitos dos custos associados à doença não são medidos adequadamente e continuam a ser ignorados por governantes, administradores públicos e pela sociedade. “São necessárias novas ferramentas e métricas para expor estes custos, para que as necessidades das pessoas com a doença possam ser atendidas em todo o mundo”, destaca o Dr. Carlos Barrios.

Câncer de mama metastático ou avançado: um cenário a ser descoberto

Entre os exemplos citados pela Relatório da Comissão Lancet, o número de pessoas que convivem com câncer de mama metastático ou avançado ainda é desconhecido, o que dificulta planejar e oferecer tratamentos e cuidados adequados. Ao mesmo tempo, afora outros custos, o sofrimento relacionado com a doença não é adequadamente medido. “Atualmente, a sociedade e os administradores públicos veem apenas a ponta de um iceberg”, afirmam os autores da comissão.

Embora 20 a 30% das pacientes com neoplasia mamária em estágio inicial sofram recaídas, estas ocorrências normalmente não são documentadas pela maioria dos registros nacionais de câncer. A pesquisa destaca a dificuldade de satisfazer as necessidades de uma população de pacientes que é subavaliada devido à esta ausência de dados. Como resultado, sentimentos de abandono e isolamento são comuns entre aquelas que vivem com o câncer de mama metastático.

A Comissão destaca que na última década, os resultados do tratamento dos casos que chegam a este estágio melhoraram consideravelmente. A sobrevida global mediana para dois subtipos de câncer de mama em metástase (HER2-positivo e Receptor de Estrógeno positivo/HER2-negativo), que representam aproximadamente 85% das pacientes com a doença disseminada, atingiu cinco anos quando as terapias recomendadas são disponibilizadas. Algumas destas pacientes podem agora viver até 10 anos ou mais. Num inquérito da Comissão realizado com 382 profissionais de saúde especialistas na área, 55% concordaram que subtipos específicos de câncer de mama poderão tornar-se curáveis e 75% concordaram que o quadro metastático virará uma doença crônica.

Os autores do estudo defendem que no mínimo 70% dos registros em todo o mundo documentem o estágio da doença e/ou as recidivas. Esses dados podem levar a melhorias significativas no cuidado, nos resultados e no bem-estar emocional das pacientes com câncer de mama metastático. Iniciativas que promovam a inclusão social destas pessoas também são fundamentais, como alterações nas leis do mercado de trabalho que possibilitem acordos e regimes de trabalho mais flexíveis. Com uma mudança de percepção sobre a doença, será possível tratar a maioria, aliviar o sofrimento de todos e não esquecer ninguém que viva com câncer de mama, argumenta a Comissão.

Custos mais abrangentes, mas ainda ocultos

Os custos associados ao câncer de mama, incluindo físicos, psicológicos, sociais e financeiros, são imensos, mas pouco reconhecidos. Na verdade, muitos deles não são captados pelas atuais métricas de saúde global. Em resposta, a comissão criou o estudo piloto CASCARA, baseado no Reino Unido, que fornece uma visão geral dos encargos econômicos e das necessidades de cuidados específicos de apoio às pessoas portadoras da doença. Quase todas as 606 pacientes e cuidadores inquiridos pelo grupo declararam problemas físicos ou de bem-estar relacionados à doença. “Perdi o emprego quando comecei a quimioterapia porque não conseguia lidar muito bem com a situação”, disse uma participante. “Demorei muito para pedir ajuda para uma disfunção sexual”, comenta outra. Além disso, 20% dos participantes com câncer de mama precoce e 25% daqueles com doença metastática relataram dificuldade em cobrir os custos de transporte para receber tratamento. Cerca de 27% daquelas com câncer de mama precoce e 35% com câncer avançado disseram ter problemas financeiros. Esta investigação piloto sugere que, mesmo em países com um sistema de saúde gratuito, as pessoas com câncer de mama podem incorrer em custos ocultos.

Melhor comunicação entre profissionais e pacientes

O câncer de mama é uma doença que muitos pacientes descrevem como algo que lhes rouba poder. Portanto, a comunicação com o profissional de saúde mostra-se uma importante ferramenta para maior empoderamento e autonomia destas pessoas. Uma análise específica do estudo sugere que a melhor interação com os pacientes pode favorecer a qualidade de vida, a tomada de decisões, a imagem corporal e até a adesão à terapia – com impacto positivo na sobrevida.

A comissão apela para que 100% dos profissionais de saúde em 100% dos países recebam formação em competências de comunicação e para o envolvimento dos pacientes em todas as fases da investigação clínica sobre o câncer de mama, desde a concepção dos estudos até à tradução para a prática clínica. Para apoiar estas interações, o relatório descreve um quadro baseado em estratégias para construir relacionamento e empatia, partilhar informações, verificar a compreensão e combinar conjuntamente os próximos passos com os pacientes.

O Dia Mundial da Hemofilia, lembrado nesta quarta-feira (17), marca a importância da conscientização sobre a doença. A hemofilia é tida como um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue, dificultando o processo que é essencial para a coagulação, como, por exemplo, parar hemorragias.

O paciente que é diagnosticado com a hemofilia tem no Sistema Único de Saúde (SUS) o acesso ao cuidado integral. O tratamento adequado garante a qualidade de vida diante da doença rara.

No Espírito Santo, 420 pacientes estão em tratamento atualmente no Centro Estadual de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo (Hemoes), que é o centro coordenador e de referência no diagnóstico e tratamento da hemofilia.

No ano de 2023, a Secretaria da Saúde (Sesa), por meio da Gerência de Políticas e Organização das Redes de Atenção à Saúde (Geporas), o Espírito Santo deu início a uma importante etapa no fortalecimento ao cuidado das pessoas hemofílicas, com a constituição de uma Linha de Cuidado da Pessoa com Coagulopatias Hereditárias do Espírito Santo.

A linha de cuidado é um importante instrumento para a saúde pública, que orienta o caminho pelo qual o usuário do SUS irá percorrer desde o nascimento, o diagnóstico da doença até as orientações relacionadas ao tratamento e aos hospitais de referência onde estes pacientes deverão ser atendidos, caso tenham alguma intercorrência clínica.

O documento estabelece padronizações técnicas que explicitam informações relativas à organização da oferta de ações de saúde no sistema. Isto é, além de servir como uma orientação aos profissionais de saúde, a linha de cuidado busca mostrar à população todo o itinerário terapêutico da pessoa com hemofilia na rede pública, por meio de informações sobre atividades de promoção, prevenção, tratamento e reabilitação. Após o período de consulta pública, a Linha de Cuidado está em formatação por parte da área técnica juntamente com a equipe do Hemoes para posterior publicação.

A doença

A hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária ligada ao cromossomo X, caracterizada pela deficiência ou anormalidade da atividade coagulante do fator VIII (hemofilia A) ou do fator IX (hemofilia B).

Devido a essa deficiência ou anormalidade, pessoas com hemofilia têm dificuldade para controlar sangramentos, uma vez que quando ferimos alguma parte do nosso corpo e começa a sangrar, as proteínas (elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo) entram em ação para controlar a hemorragia. Esse processo é chamado de coagulação. As pessoas portadoras de hemofilia não têm algumas destas proteínas e, por isso, sangram mais do que o normal.

A hemofilia atinge, em sua maioria, pessoas do sexo masculino, sendo transmitida pelos genes da mãe em cerca de 70% dos casos, por meio do cromossomo X. Os outros 30% dos casos são causados por mutação genética na mãe ou no feto e não têm história familiar de pessoas com a doença. Considerando que o gene afetado se encontra no cromossomo X, todas as filhas de homens com hemofilia são portadoras obrigatórias, mas os filhos não têm o gene causador da doença (recebem o cromossomo Y do pai). Os filhos das mulheres portadoras têm 50% de chance de desenvolver a doença.

A prevalência estimada da Hemofilia é de, aproximadamente, um caso em cada 5.000 a 10.000 nascimentos do sexo masculino para a hemofilia A, e de um caso em cada 30.000 a 40.000 nascimentos do sexo masculino para a hemofilia B.

De acordo com o Sistema de Coagulopatias, o Espírito Santo registra 1.027 pessoas portadoras de coagulopatias (doenças hemorrágicas decorrentes da deficiência de um ou mais fatores de coagulação), sendo 312 com hemofilia A e 108 com hemofilia B.

Os sintomas mais característicos da doença são os sangramentos intra-articulares (hemartroses) e hematomas intramusculares (podendo até mesmo comprimir nervos e levar às síndromes compartimentais). As hemorragias podem ser espontâneas ou pós-traumáticas, presentes ao nascimento ou somente diagnosticadas ocasionalmente. Na hemofilia grave, os sangramentos aparecem, em geral, antes do segundo ano de vida.

Diagnóstico e tratamento

O diagnóstico da hemofilia se baseia na presença de três condições: história pessoal de sangramentos cutâneos e mucosos; histórico familiar de manifestações hemorrágicas e exames laboratoriais.

É por meio da Atenção Primária que o paciente dará início ao diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento, que ocorre constantemente, uma vez que a doença não tem cura. Com a confirmação laboratorial da doença, o paciente é monitorado pela Unidade Básica e/ou Estratégia de Saúde da Família do local onde reside. O acompanhamento é feito de acordo com as orientações passadas pelo Hemoes.

Além disso, por meio do Hemoes, é disponibilizado ao paciente um atendimento multidisciplinar especializado, incluindo médicos, enfermeiros, nutricionista, dentistas, psicólogo, fisioterapeuta, assistentes sociais e farmacêuticos. O tratamento da hemofilia consiste na reposição de fatores de coagulação. A medicação é fornecida pelo Ministério da Saúde e distribuída pelo Centro Estadual de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo.

Desde 2012, as pessoas com hemofilia grave ou moderadamente grave (quem tem até 2% dos fatores de coagulação) podem fazer o tratamento preventivo com os fatores de coagulação, de forma a prevenir o surgimento de sangramentos e evitar as sequelas articulares, que geralmente ocorrem devidos a estas hemorragias repetidas.

“Desta forma, associada a uma alimentação saudável e atividade física regular, é possível ter uma vida saudável, sendo que o objetivo maior é não apresentar sangramentos. A adesão ao tratamento, de acordo com o que foi orientado pela equipe multiprofissional, é fundamental para atingir esse objetivo”, destacou a médica hematologista, referência do Hemoes, Alessandra Nunes Loureiro Prezotti.

Ações

O Centro Estadual Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo,o Hemoes, lançou em março de 2024 uma campanha denominada “Em busca do sangramento zero”, com o objetivo de aumentar a adesão ao tratamento e a prevenção de sequelas futuras.

Na ocasião, foi convidada a fisioterapeuta Janaina Bosso, da Unicamp, que é uma das referências mundiais em reabilitação das pessoas com hemofilia, para fazer um treinamento com toda a hemorrede e também com os pacientes, explicando a importância de se evitar um sangramento por meio do uso correto da profilaxia com fator de coagulação e do tratamento precoce, caso o sangramento ocorra.

Uma ação de conscientização sobre a doença aconteceu último domingo (14). Foi a Caminhada da Hemofilia, que teve como objetivo de informar que é possível uma vida saudável a partir do tratamento adequado, também para estimular que as pessoas com hemofilia façam atividades físicas e para dar mais visibilidade e conscientização sobre a doença.

No ano passado, o Espírito Santo deu início a uma importante etapa no tratamento de pessoas com hemofilia, que é a oferta de cirurgias ortopédicas com próteses especiais em pacientes hemofílicos, que ocorrem na Associação dos Funcionários Públicos do Espírito Santo (AFPES). Para os próximos meses, estão previstas mais cirurgias.

Na rede de urgência e emergência, a pessoa com hemofilia é classificada como prioridade vermelha ao dar entrada no serviço e referenciada pela Regulação Estadual para os hospitais de referência das regiões de saúde.

“Para viver com qualidade de vida, é primordial que o paciente hemofílico faça o tratamento adequado, por isso nos empenhamos na execução de políticas públicas de assistência, em serviços como as cirurgias ofertadas, na propagação de informação sobre a doença, na capacitação técnica de profissionais para, assim, promover um atendimento de qualidade para os pacientes”, concluiu o secretário de Estado da Saúde, Miguel Duarte.